Pagina 1 din 1

CONCLUZIILE GRUPULUI DE LUCRU PE REGIUNEA VEST - TIMIȘOARA, 21 IANUARIE

Scris: Vin Ian 25, 2019 11:17 pm
de Sergiu
La grupul de lucru pe Regiunea VEST ce a avut loc la Timișoara în data de 21 ianuarie au participat 16 specialiști în domeniul autismului atât din instituții, cât și din ONG-uri. Dintre aceste 16 persoane, 9 au fost reprezentanți ai ONG-urilor și 7 reprezentanți din INSTITUȚIILOR. Au fost prezenți reprezentanți ai următoarelor instituții - ISJ ARAD, CRAE „Speranța” Timișoara (2 reprezentanți), DGASPC Arad, DGASPC Hunedoara, DGASPC Timișoara și ISJ Hunedoara. Din partea sectorul neguvernamental au fost prezenți reprezentanti din partea a 6 ONG-uri din Timișoara, Deva, Petroșani și Hunedoara (Casa Faenza Timișoara, Asociația „Orizonturi Senine” Deva, Asociația Resurse Umanitare Speranța A.R.U.S Timișoara, Asociația „Autism Helping Hands” Petroșani, Asociația „Autism Lumea Mea” Hunedoara și Asociația „Copii și Zâne” Timișoara. Alături de acești au fost prezenți un lector universitar de la Facultatea de Sociologie și Psihologie a Universitățiid e Vest din Timișoara și 5 membri ai echipei de implementare a proiectului.


Întâlnirea s-a desfășurat în Timisoara în intervalul 9.00-16.00. În prima parte a întâlnirii, s-a făcut un tur de masă pentru ca fiecare participant să se prezinte și să vorbească pe scurt despre activitatea asociației/instituției pe care o reprezintă. După această parte introductivă, expertul implementare tehnică a prezentat proiectul și a făcut o sinteză a stadiului de implementare a sa. Le-au fost prezentate participanților și etapele următoare, întâlnirile RIA și cursul de advocacy la care vor fi invitați să participe în următoarele luni precum și posibilitățile de conectare și transmitere de informații (pagina de facebook a proiectului, platforma Autism Conect și platforma EDUABA).
Maria Moța, expert activare rețea a prezentat rolul rețelei RO TSA și a vorbit despre principala sa misiune- aceea de a ajuta ong-urile care activează în domeniu să -și aducă contribuția în politici publice menite să îmbunătățească viața copiilor și adulților cu TSA. Ca o primă resursă, le-a prezentat oportunitatea unei finanțări FRDS care are deadline pe 15 aprilie și unde pot aplica cu proiecte în care să fie formați profesorii care lucrează cu copiii din categoria CES.
Daniela Bololoi-președinta Help Autism a prezentat cum s-a înființat comitetul interministerial care discută Planul Național pentru Autism pentru perioada 2020-2022 pentru elaborarea Strategiei Naționale pentru Autism 2020-2022 și stadiul de până acum al discuțiilor din cadrul acestui comitet și i-a îndemnat pe cei prezenți să vină cu propuneri concrete de schimbare/modificare legislativă în funcție de domeniul în care activează. Pentru a avea propuneri eficiente pentru politica publică pe care o pregătim, Daniela Bololoi a spus că trebuie să avem o abordare interdisciplinară și să implicăm toți stakeholderii importanți: CNASS, Ministerul Sănătății, Colegiul Medicilor, Colegiul Psihologilor, ANPDCA, Ministerul Educației, universitățile, ANPD, Ministerul Muncii, Colegiul Asistenților Sociali, Ministerul Finanțelor, Ministerul Fondurilor Europene, ong-urile care activează în domeniu. De asemenea, ar trebui simplificat și reglementat traseul copilului cu autism astfel: medicul de familie care face screening-ul-medicul psihiatru-medicul neurolog-psihologul clinician. După primirea diagnosticului de TSA ar trebui să beneficieze de un serviciu de evaluare complexă și să beneficieze de servicii de recuperare gratuite din partea statului prin: DGASPC-uri, CIP sau ong-uri (minim 2 ore/zi). Copiii ar trebui să beneficieze de servicii gratuite de recuperare indiferent de încadrarea sau u în gradul de handicap în centre de zi, centre de terapie sau servicii de recuperare la domiciliu. Centrele de zi să fie accesibile copiilor mai grav afectați și să fie finanțate de primării sau de DGASPC, Ministerul Muncii sau ANPDCA. O altă propunere ar fi ca fiecare școală unde există integrați copii cu autism să aibă logopezi, profesori itineranți și facilitatori pentru fiecare copil. DE asemenea, pentru adulții cu autism, Ministerul Muncii ar trebui să le pună la dispoziție centre rezidențiale și locuințe sociale.


Subiectele și propunerile discutate au fost:

1). Ar trebui să existe un ghid de bune practici unitar pentru toate ong-urile și instituțiile publice care se ocupă de copiii cu autism pentru a asigura tuturor copiilor servicii de calitate.
2). Ar trebui să existe un curriculum aprobat la nivel național de Ministerul Educației pentru copiii cu CES pentru ca fiecare copil să fie inclus în sistemul de învățământ. Există în unele județe unele servicii lipsă, nu este o abordare unitară pe plan național. O mare problemă e lipsa predictibilitatatii legislative.
3) Trebuie personalizate serviciile către copii așa cum e și afară, în Olanda, UK în funcție de nevoile socio-economice ale familiei, gradul de gravitate a tulburării TSA etc. E nevoie de interdisciplinaritate. Pe lângă profesorul care predă există un asistent pentru fiecare copil, profesorul fiind degrevat de alte sarcini legate de gestionarea comportamentului copiilor și nu mai mult de 6 copii într-o clasă.


4). O problemă pentru părinții copiilor cu autism este birocrația cu care trebuie să lupte pentru dosarele necesare comisiilor de specialitate. În alte țări dosarul copilului e rezolvat într-o zi, asistentul social ducea dosarul la diversele comisii.
5). Nu există suficient personal specializat pentru a lucra cu copiii și din cauza subfinanțării nu ai acces la cei mai buni specialiști, multe ong-uri lucrând cu voluntari fără experiență.
6). Reprezentanții asociației Speranța au prezentat activitatea lor ca un caz de bună practică ei având un centru de zi pentru cazuri severe unde copiii pot sta între 8-17.00, un centru ambulator pentru cazurile medii/ușoare și un centru Respiro. Acestea s-au finanțat prin sponsorizări externe până în 1997, după aceea au fost preluate de inspectoratul școlar (având finanțare prin Consiliul Județean) și primărie. Din 2006 au devenit centru de resurse și asistență educațională, tot personalul de specialitate fiind format pe cognitiv-comportamental. Ar trebui să existe cel puțin în fiecare județ câte un astfel de centru. Au 31 de profesori, 5 kinetoterapeuți, profesori itineranți și psihopedagogi, 1 asistent social, 1medic, 1 contabil, în total 41 de angajați și lucrează cu 300 de copii. Oferă multe tipuri de terapii: ludoterapie, ergoterapie, prevenția tulburărilor, terapie ocupațională, terapie pentru copii cu comportament dificil, școala părinților, hidroterapie, art terapie, logopedie. Unele sunt individuale de 30 minute altele în grup de 45 min cu maxim 6
copii. Fiecare copil are schemă terapeutică personalizată și primește minim 2 ședințe pe săptămâna pentru un tip de terapie. Fiecare copil are manager de caz care îi stabilește planul terapeutic în funcție de recomandările specialiștilor. Comisia internă de evaluare mai face recomandări de schimbare a abordării terapeutice o dată la 12 luni. Este implicată și familia, la sfârșitul terapiei se recomandă părinților cum să continue ce au făcut specialiștii în ziua respectivă.
În țară mai există doar în Cluj un astfel de centru iar cel de la Reșița acum funcționează ca școală specială.
7). Cea mai bună soluție de finanțare din partea statului a terapiilor pentru copiii cu autism ar fi un voucher dat fiecărui copil pe bază căruia să se deconteze un anumit număr de terapii pentru că sunt interdisciplinare, pe modelul „resursa urmează copilul”, așa cum se intampla in UK, Olanda, Norvegia unde părintele decide unde să facă terapiile și cu ce terapeut lucrează. Așa ar crește și calitatea serviciilor furnizate.
8). Pentru copiii de până la 3 ani ar trebui să existe standard pentru îngrijirea la domiciliu.