In aceasta sectiune gasiti concluziile intalnirilor regionale la care au participat membrii retelei ROTSA. Va rugam sa lasat un feedback si alte completari privitoare la subiectele dezbatute in grupurile de lucru.

Moderator: Raiu Sergiu

#32
La grupul de lucru pe Regiunea SUD EST ce a avut loc la Constanța în data de 18 ianuarie au participat 15 specialiști în domeniul autismului atât din instituții, cât și din ONG-uri. Dintre aceste 15 persoane, 8 au fost reprezentanți ai ONG-urilor și 7 reprezentanți din INSTITUȚIILOR. Au fost prezenți reprezentanți ai următoarelor instituții - DGASPC Constanța (2 reprezentanți), DGAS Constanța, DGASPC Tulcea, CJRAE Constanța, CSEI Brăila și ISJ Constanța. Din partea sectorul neguvernamental au fost prezenți reprezentanti din partea a 4 ONG-uri din Constanța și Tulcea (Asociația Psihologilor Antreprenori Tulcea, Asociația Centrul de Psihologie Delta Dunării Tulcea, Asociația „Mâini Întinse” Tulcea și Asociația de Sprijin a Copiilor cu Autism „Bărcuța Fermecată” Constanța. Alături de acești au fost 5 membri ai echipei de implementare a proiectului.

Întâlnirea s-a desfăsurat la Constanța, în intervalul 9.00-16.00. În prima parte a întâlnirii, s-a făcut un țur de masă pentru ca fiecare participant să se prezinte și să vorbească pe scurt despre activitatea asociației/instituției pe care o reprezintă. După această parte introductivă, expertul implementare tehnică a prezentat proiectul și a făcut o sinteză a stadiului de implementare al sau. Le-au fost prezentate participanților și etapele următoare, întâlnirile RIA și cursul de advocacy la care vor fi invitați să participe în următoarele luni precum și posibilitătile de conectare și transmitere de informații (pagina de facebook a proiectului, platforma Autism Conect și platforma EDUABA).
Daniela Bololoi-președinta Help Autism a vorbit despre Planul național pt autism 2020-2022 ca fiind o prioritate atât pentru guvern cât și pentru toți cei care activează în acest domeniu. Cea mai mare problemă este că specialiștii în recuperarea persoanelor cu autism nu sunt recunoscuți. Medicul psihiatric încheie contract cu cabinetele de psihologie, medicul face trimiterea, copilul lucrează doar cu psihologul la care-l trimite medicul, familia neavând posibilitatea de a alege specialiștii care să lucreze cu copiii lor. Un medic poate prescrie doar 6 servicii conexe (logopedie, etc)/zi. Acum numărul de servicii sunt arondate pe medic și nu pe pacient. O altă problemă majoră este că nu există un curs de formare de lungă durată care să fie susținut de stat. Numărul mic de 100 de medici in intreaga țară specializați în psihiatrie pediatrică care sunt în decontare cu casa și care nu se ocupă doar de copii cu tsa este o altă problemă a sistemului.
Președinta Help Autism a spus că s-a cerut către CNAS decontarea serviciilor direct de către specialiști dar acest lucru nu este posibil deoarece profesiile de logoped, terapeut ABA sunt considerate în COR meserii sociale iar Ministerul Sănătății nu vrea să le încadreze la meserii medicale.
O altă prioritate pentru politica publica a proiectului va fi schimbarea stării de lucruri actuale în care nu există standarde de licențiere pentru serviciile de recuperare medicală. ONG-urile care se ocupă de recuperarea copiilor cu autism funcționează ca o clinică medicală, sunt prestatori de serviciu medical și ar trebui să poată intra în decontare directă cu psihologul.
Cea mai bună variantă ar fi că centrul de zi/respiro/socio-profesional să fie decontat de Ministerul Muncii iar servicii de recuperare să fie decontate de Ministerul Sănătății. Serviciul la domiciliu tebuie să aibă standard de licențiere (există doar pentru adulți și nu pentru copii).

Maria Moța, expert activare rețea a prezentat rolul rețelei ROTSA și a vorbit despre principala sa misiune- aceea de a ajuta ong-urile care activează în domeniu să -și aducă contribuția în politici publice menite să imbunătătească viața copiilor și adulților cu TSA. Ca o primă resursă, le-a prezentat oportunitatea unei finantări FRDS care are deadline pe 15 aprilie și unde pot aplica cu proiecte în care să fie formați profesorii care lucrează cu copiii din categoria CES.
ROTSA va funcționa ca o asociere, nu va avea personalitate juridică dar se va afilia altor structuri similare internaționale. Principalele atribuții ale rețelei vor fi: inventarierea specialiștilor la nivel național, organizarea de întâlniri de lucru cu factorii decidenți pentru conștientizare, punerea în comun a resurselor de know-how și înființarea la nivel județean de centre pluridisciplinare pentru părintii copiilor cu TSA.
S-a făcut propunerea ca ROTSA să devină PRO TSA și în logo, PRO să fie scris în culorile steagului României pentru a marca anul centenar.
Maria Moța a sugerat că fiind an electoral ong-urile să invite parlamentarii români într-un eveniment de genul Ziua Porților Deschise pentru a vedea cum se lucrează efectiv cu copiii cu autism. Cei prezenți au fost invitați să intre pe forum și să facă propuneri referitor la rețea.

Subiectele discutate au fost:

1). Doamna Miloș Silvia, psiholog clinician, Centru de Sănătate Mentală Tulcea a vorbit despre incidența crescută în ultimii 10 ani a cazurilor de copii cu autism cu vârste din ce în ce mai mici, prea târziu depistați. Soluțiile problemei: o campanie de informare a specialiștilor și a opiniei publice asupra fenomenului și în același timp de conștientizare că cu cât copilul este adus mai repede la specialist cu atât șansele de recuperare sunt mai mari și mai bune; testarea/screening-ul tuturor copiiilor de până în 3 ani de către medicii de familie.

2). Numărul insuficient de specialiști raportat la numărul cazurilor copiilor cu nevoi speciale. Centrul de Sănătate Mentală Tulcea numără 4 psihologi și un singur medic neuropsihiatru iar în 2018 au avut de testat în jur de 1000 de copii din care 120 cu diagnostic TSA. DGASPC Tulcea oferă servicii gratuite pentru 50 de copii pentru 9 luni/an, fac o pauză 6 luni de zile și pe urmă revin la tratament. Au o listă de așteptare de 15 copii. În momentul de fată nu există nicio persoană specializată în terapia ABA în cadrul DGASPC Tulcea, se merge pe stimulare psihocognitivă dar nu se lucrează după o strategie clară de recuperare. Acești copii au achiziții multe din punct de vedere cognitiv, d.pd.v grafic, în schimb, nefăcandu-se ABA răman cu deficiențe de integrare și de gestionare emotională și socială. Acești copii sunt integrați în sistemul de educație dar după finalizarea studiilor solicită suport social pentru că nu reușesc să se integreze, sași găsească un loc de muncă.

3). Reprezentanta CJRAE Constanța spune că din punct de vedere al legislației în domeniul educațional stăm cel mai bine, dar crede că lipsește un control ulterior al implementării pentru că unii specialiști din sistemul educațional nu o cunosc, iar cei care o cunosc nu au metode coercitive să o aplice și rămâne la latitudinea lor dacă vor sau nu s-o aplice.

4). Trebuie să a se îmbunătățească cooperarea între instituțiile publice și ONG-uri pentru binele copiilor cu autism deoarece în niciun sistem lucrurile nu sunt perfecte și de multe orice ce nu poate să ofere ONG-ul gratuit, poate oferi statul prin DGASPC-uri sau ce nu poate oferi statul pot oferi ong-urile care se ocupă de recuperarea acestor copii.

5). Părintii trebuie responsabilizati să devină co-terapeuți deoarece ei văd cel mai bine evoluția copilului și cu ceea ce facem noi specialiștii câteva ore, poate nici nu zilnic, progresele pot fi mici.

6). Reprezentanta CJRAE Constanța, profesor logoped lucrează efectiv anual cu 50 de copii cu CES fiind responsabilă de copiii din 5 școli și 7 grădinițe. Deși are 16 ore normă de lucru și ar trebui să aibă maxim 500 de copii arondați, doamna are 3000 de copii de care este responsabilă. Numărul profesorilor itinerati și a profesorilor de sprjin este foarte mic față de necesar. Există o practică de a folosi ca facilitatori, studenți care merg acasă la copii și pe care îi plătesc părinții la negru. O problemă importantă este și cea că nu există standard de licențiere pt terapeuții care lucrează acasă cu copii.

7). Asociația “Maini intinse” au programe de socializare pentru copiii cu autism, fac consiliere pentru părinții acestora-cursuri de parenting și invită diverși specialiști care le vorbesc părinților în cadrul programului „Timp de suflet”. Acum au ajuns în situația de a nu-și putea plăți terapeuții și nu mai oferă servicii de recuperare. Pe un proiect european și-au dotat sediul cu o cameră de ludoterapie, o sală de teatru social cu păpuși, alee terapeutică, cameră senzorială, instrumente pentru meloterapie.

8). DGASPC Constanța are centru de zi pentru copii cu autism unde fac terapie ABA între orele 9-12.00, dupămasa lucrează pe alte terapii și au 45 de copii cu vârste cuprinse între 2-9 ani. Au un grup de suport pentru părinți având ca beneficiari 45 de familii, din care 10 vin constant. Lucrează pe 5 module-fiecare modul are 1 psihopedagog, 3 logopezi, 1 psiholog și se ocupă de 9-10 copii.

9). Centrul de psihologie din Tulcea dispune de o cameră senzorială, 3 cabinete psihologice, logopedie, consiliere psihologică a familiei și lucrează cu 80 de copii având 7 specialiști. Au implicat părinții în strângerea de 2% și sponzorizari, fiecare copil are un subcont și beneficiază de terapii.

10). Reprezentanta CJRAE Brăila spune că în sistemul de învățământ există 44 de copii cu tsa și că ea lucrează cu 12 elevi cu CES foarte diferiți din punct de vedere al nevoilor educaționale. Există un deficit de perfecționare printre cadrele didactice. Profesorii nu sunt motivați, fac cât le cere fișa postului.

11). În Tulcea există 700 de copii cu diverse tulburări, 120 au tsa și au un singur medic specialist.

12). Daniela Bololoi a dat un exemplu de bună practică din Norvegia unde copiii cu întârziere în dezvoltare primesc 200 de zile de recuperare/an și familia poate alege ce terapii să facă. Există licee care pregătesc acești specialiști, facultate fac doar cei care coordonează aceste programe de recuperare. Copilul stă o zi întreagă în aceste centre de recuperare, terapeuții concentrându-se pe starea de bine și pe confortul emoțional al copiilor.


Propuneri:

• Realizarea Hărții serviciilor sociale-medicale din România
• Formarea cadrelor didactice și a medicilor din alte specialități pentru a putea gestiona comportamentul copiilor cu TSA.
• La nivelul școlilor trebuie să existe un grup de suport pentru profesori unde să se sfătuiască ce să facă în situații de criză.
• Ar trebui decontat salar pentru că fiecare copil cu TSA să aibă un facilitator.
• Instruirea părintelui-co-terapeut o inițiativă la nivel mondial. Sunt cursuri de câte 1 semestru la psihopedagogie. Se pot face programe de formare post-universitară care să ofere aceste competențe.
• În politica publică ar trebui ținut cont de următoarele priorități-decontarea serviciilor, statutul terapeutului ABA să fie reglementat în COR, certificarea specialiștilor care lucrează cu copiii cu tsa.

Mai puternici pentru copiii cu autism!