In aceasta sectiune gasiti concluziile intalnirilor regionale la care au participat membrii retelei ROTSA. Va rugam sa lasat un feedback si alte completari privitoare la subiectele dezbatute in grupurile de lucru.

Moderator: Raiu Sergiu

#25
La grupul de lucru pe Regiunea SUD MUNTENIA ce a avut loc la București în data de 11 ianuarie au fost prezenți 27 de persoane dintre care: 11 reprezentanți ai ONG-urilor, 5 reprezentanți ai INSTITUȚIILOR PUBLICE, 10 persoane din partea Asociației HELP AUTISM și o persoană invitată din partea Organizației Oamenilor de Afaceri PNL.
Din partea Asociației Help Autism au fost cei 5 membrii ai echipei de proiect, președinta asociației și 4 membrii ai organizației.
Din instituții publice au fost prezenți câte un reprezentant de la: 1. DGASPC Ialomița, 2. DGASPC Argeș (2 reprezentanți) și 3. CJRAE Dâmbovița. Reprezentații ONG-urilor au acoperit județele: Argeș, Călărași, Teleorman și Slobozia. Au fost discutate principalele probleme în domeniul furnizării serviciilor de recuperare pentru copiii cu TSA și s-au pus bazele strategiei de organizare și funcționare a rețelei de ONG-uri din care în prezent fac parte 65 de ONG-uri din cele 8 regiuni de dezvoltare ale României.
Din partea echipei de implementare au fost prezenți: Daniela Bololoi, Sergiu Raiu, Maria Moța, Andreea Ranja, Ioana Lese, Oana Mîndruț.


Întâlnirea s-a desfășurat la hotel Ambasador, în intervalul 9.00-16.00. În prima parte a întâlnirii, s-a făcut un tur de masă pentru ca fiecare participant să se prezinte și să vorbească pe scurt despre activitatea asociației/instituției pe care o reprezintă. După această parte introductivă, expertul implementare tehnică a prezentat proiectul și a făcut o sinteză a stadiului de implementare a sa. Le-au fost prezentate participanților și etapele următoare, întâlnirile RIA și cursul de advocacy la care vor fi invitați să participe în următoarele luni precum și posibilitățile de conectare și transmitere de informații (pagina de facebook a proiectului, platforma Autism Conect și platforma EDUABA).
Maria Moța, expert activare rețea a prezentat rolul rețelei ROTSA și a vorbit despre principala sa misiune- aceea de a ajuta ong-urile care activează în domeniu să -și aducă contribuția în politici publice menite să îmbunătățească viața copiilor și adulților cu TSA. Ca o primă resursă, le-a prezentat oportunitatea unei finanțări FRDS care are deadline pe 15 aprilie și unde pot aplica cu proiecte în care să fie formați profesorii care lucrează cu copiii din categoria CES.
ROTSA va funcționa ca o asociere, nu va avea personalitate juridică dar se va afilia altor structuri similare internaționale. Principalele atribuții ale rețelei vor fi: inventarierea specialiștilor la nivel național, organizarea de întâlniri de lucru cu factorii decidenți pentru conștientizare, punerea in comun a resurselor de know-how și înființarea la nivel județean de centre pluridisciplinare pentru părinții copiilor cu TSA.
Ioana Leșe-expert politici publice 1 a prezentat concluziile și propunerile venite din partea participanților în cadrul întâlnirilor de lucru derulate până acum.

Subiectele discutate au fost:

1). Obligativitatea consilierii părinților care au copii cu TSA deoarece mulți dintre ei nu vor să recunoască că copiii lor sunt afectați de autism, mulți nu cunosc suficient despre manifestările TSA și cum să gestioneze relația cu copilul afectat sau pur și simplu le este rușine sau n-au posibilități financiare și nu-și duc copiii la tratament.
2). Lipsa personalului calificat sau insuficiența lui în cadrul DGASPC-urilor. A fost dat și un exemplu în care reprezentanta acestei instituții a spus că pentru 75 de copii sunt alocați doar 14 specialiști.
3). Daniela Bololoi-președinta Help Autism a spus că momentan nu se pot deconta serviciile asociațiilor care lucrează cu ABA și alte metode de terapie deoarece nu se cunoaște numărul specialiștilor formați în aceste terapii. A prezentat platforma Autism Conect unde se dorește centralizarea serviciilor la nivel național astfel încât părinții să poată să aleagă terapeuții cu care vor să lucreze. Președinta Help Autism a spus că va dezvolta împreună cu Colegiul Psihologilor din România un


program de formare de lungă durată pentru a acredita terapeuți ABA și psihoteraputi și psihopedagogi cu competențe în ABA.
Le-a fost prezentată invitaților propunerea Ministerului Sănătății de a face un program pre-pilot pentru 10 familii în care părinții copiilor cu TSA să fie consiliați iar dacă va acea acces va fi extins la nivel național în toate spitalele de neuropsihiatrie din țară. Daniela împreună cu două reprezentante din partea Help Autism au prezentat platforma EDUABA unde se regăsesc dosarele electronice ale copiilor cu autism, metodele terapeutice utilizae, frecvența, progresele făcute, astfel încât părinții sau alți terapeuți în grija cărora intră copii să aibă acces la istoricul lor medical și terapeutic.


Propunerile rezultate în urma discuțiilor au fost:

1). Implicarea în calitate de voluntari a elevilor din liceele pedagogice în centre de zi unde se fac terapii cu copiii diagnosticați cu TSA pentru a învăța cum să gestioneze comportamentul acestor copii.
2). Să existe standarde de licențiere la nivel național pentru ong-uri și pentru serviciile oferite.
3). Ministerul Sănătății să deconteze minim 2 ore de terapie pentru fiecare copil.
4). Modificarea organigramei și deblocarea posturilor în cadrul DGASPC-urilor pentru a angaja mai mulți psihologi sau externalizarea acestor servicii terapeutice asociațiilor care derulează acest tip de servicii.
5). Existența unui curriculum adaptat pentru copiii cu nevoi speciale, existența profesorilor de sprijin pentru acești copii și formarea profesorilor pentru a gestiona comportamentul copiilor cu TSA.
6). Organizarea unor clase integrate cu un număr mic de copii doar pentru copiii cu autism în cadrul școlilor, după modelul prezentat de reprezentanții CJRAE Sfântu Gheorghe.
7). Obligativitatea existenței unui modul de formare în autism pentru medici și psihologi.
8). Reducerea numărului de copii la maxim 15 în clasele în care învață minim 2 copii din categoria CES.
9). Semnarea unor parteneriate între asociațiile care au cursuri acreditate de formare și Casele Corpului Didactic de la nivelul fiecărui județ pentru a putea livra cursuri cu credite pentru profesori.
10). Livrarea în cadrul pachetului pe care părinții copiilor nou născuți le primesc în maternități a unor broșuri cu informații de bază pentru diagnosticarea precoce a autismului.
11). O aplicație IT gratuită pentru părinți unde să aibă acces la informații despre dezvoltarea normală a copiilor și care să conțină și chestionarul de screening.
12). Găsirea unor metode coercitive pentru ca toți medicii de familie să aplice copiilor până în 3 ani chestionarele de screening pentru depistarea precoce a autismului. Aceștia ar trebui să raporteze lunar câți copii au în îngrijire și câte chestionare au aplicat sau, în cazul părinților care au refuzat să răspundă la întrebări, declarațiile acestora pe proprie răspundere.
13). Decontarea obligatorie a anesteziei generale de către stat pentru medicii stomatologi care efectuează tratamente copiiilor cu autism.
14). După modelul caselor de tip familial/de tranzit unde tinerii ieșiți din sistemul de protecție a copilului pot locui și se pot gospodări singuri, să se pună la dispoziția adulților cu autism astfel de apartamente sociale.
15). Existența unor centre rezidențiale pentru cei grav afectați.
16). Crearea unui cadru mai permisiv pentru înființarea mai multor ateliere protejate care să ofere un loc de muncă adaptat nevoilor lor adulților cu autism.




Întocmit Aprobat
Oana Mîndruț-expert politici publice 2 Svetlana Ilescu-manager de proiect
Semnătura Semnătura

Mai puternici pentru copiii cu autism!