Asociația Help Autism înființează o rețea pentru elaborarea și promovarea de politici publice alternative pentru copiii cu tulburări de spectru autist

Proiectul "Creșterea Implicării ONG-urilor și Partenerilor Sociali în Promovarea Politicilor Publice Alternative Pentru Copiii cu TSA" a fost lansat în luna iulie de asociația Help Autism, o organizație ce luptă pentru recuperarea și integrarea copiilor afectați de tulburare de spectru autist (TSA).

Asociația Help Autism își propune prin acest nou proiect să formeze o rețea naționalăde ONG-uri și instituții publice care să realizeze alternative la politicile existente și să facă din TSA o problemăprioritară pentru domeniile sănătății, educațieiși muncii.

(...)

Moderator: Raiu Sergiu

de caius - Reprezentant ONG
#60
Colaborare între ONG-uri și instituțiile statului pentru îmbunătățirea calității vieții persoanelor cu TSA
Conferința de lansare a Rețelei RO-TSA

București, 22 februarie 2019


Miercuri, 20 februarie, a avut loc, la Hotel Ambasador din București, Conferința de lansare a Rețelei RO-TSA – cea mai mare rețea de ONG-uri și instituții publice în sprijinul copiilor cu TSA, înființată în cadrul proiectului „Creșterea implicării ONG-urilor și partenerilor sociali în promovarea politicilor publice alternative pentru copiii cu TSA”.
Evenimentul s-a desfășurat cu participarea a 37 de reprezentanți ai ONG-urilor membre ale rețelei, precum și a nouă reprezentanți ai instituțiilor publice partenere locale, din județele Vâlcea, Tulcea, Ilfov, Argeș, Brașov, Timiș, Bihor și centrale.
Lansarea rețelei vine în continuarea eforturilor, începute încă din vara anului trecut de către Asociația Help Autism, de a reuni un număr de organizații publice și neguvernamentale, cu atribuții în sfera tulburărilor de spectru autist, număr reprezentativ pentru fiecare regiune a țării. La momentul lansării, rețeaua cuprinde 66 de ONG-uri și 67 de instituții publice, care au început colaborarea în vederea elaborării a cel puțin o politică alternativă la politicile publice care privesc persoanele afectate de autism și familiile acestora.
Conferința s-a bucurat de participarea unor importanți reprezentanți ai instituțiilor publice, care au expus starea de fapt și inițiativele, de la nivelul Guvernului și autorităților cu atribuții în sfera dizabilității, menite să propună soluții pentru îmbunătățirea calității vieții copiilor și adulților cu TSA din țara noastră.
Oana Pintilei, Secretar de Stat, Președintele Comitetului de elaborare a Planului Național pentru Autism 2020-2022 din partea Secretariatului General al Guvernului României (SGG) a punctat interesul Guvernului României pentru problematica din domeniul TSA și
importanța contribuției pe care Help Autism o are în cadrul ședințelor grupului de lucru interministerial.
„Suntem încă în etapa în care elaborăm o analiză preliminară a problematicii TSA. Este necesară o analiză extrem de exactă pentru a putea veni cu măsurile eficiente care să ne rezolve problemele.”
Gabriela Podașcă, membru al Camerei Deputaților și autor al mai multor inițiative legislative în zona dizabilității și în special a tulburării de spectru autist, a readus în discuție necesitatea înființării unui Registru Unic Național al Persoanelor cu Autism, care să determine nevoile bugetare și de specialiști pentru oferirea de servicii sociale suficiente și eficiente către persoanele cu TSA. Totodată, deputatul a punctat și nevoia de adoptare a unor modificări legislative care să introducă obligativitatea screening-ului pentru autism până la vârsta de trei ani.
Din perspectiva de părinte, dar și de fondator al Asociației care luptă de nouă ani pentru schimbarea statutului autismului în România a vorbit Daniela Bololoi. Președintele Help Autism, mamă a unui copil diagnosticat cu TSA, a împărtășit din experiența personală provocările cu care se confruntă părintele unui copil cu autism în fiecare între etapele de dezvoltare a copilului, de la primele ore de terapie la integrarea în școala primară și adaptarea la modul în care profesorii abordează interacțiunea la clasă cu un copil cu nevoi speciale.
„RO-TSA nu este un proiect, este despre viața noastră a tuturor, cei care avem copii cu autism, și a celor care ne ajută să mergem mai departe în acest demers pe care îl întreprindem deja de mulți ani.”
În concluzie, au fost formulate o serie de propuneri punctuale care ar putea fi incluse în propunerile de politici publice care vor fi înaintate la finalul proiectului, după cum urmează:
• Un voucher care să acopere o parte din costurile terapiilor;
• Schimbarea efectivului la clasă și adaptarea fizică a școlii în funcție de nevoile copiilor;
• Transformarea terapiilor de recuperare pentru copiii cu autism din servicii sociale în servicii medicale;
• Relații contractuale directe între CNAS și psihologi, fără intermedierea medicilor psihiatri pediatri;
• Decontarea terapiei pentru părinți.
După lansarea oficială a rețelei, proiectul „Creșterea implicării ONG-urilor și partenerilor sociali în promovarea politicilor publice alternative pentru copiii cu TSA” continuă cu organizarea de sesiuni de training la nivel național, care să dezvolte capacitățile ONG-urilor membre.
Numărul crescând de copii diagnosticați cu tulburarea de spectru autist (TSA) face aproape imposibilă acoperirea cu servicii de îngrijire la nivel național fără un sprijin susținut din partea statului. Proiectul „Creșterea implicării ONG-urilor și partenerilor sociali în promovarea politicilor publice alternative pentru copiii cu TSA” are menirea de a aduce împreună experiența ONG-urilor și capacitatea instituțiilor statului de a oferi o viață mai bună tuturor persoanelor care luptă cu tulburarea de spectru autist. Proiectul se va finaliza cu elaborarea a cel puțin o alternativă la politicile publice inițiate de Guvern în ceea ce privește problematica autismului, astfel ca la finalul acestui proiect, să se poată obține un cadru legal îmbunătățit: gratuitate pentru serviciile specializate integrate de sănătate, educație și sociale, dar și o schimbare în statutul terapeuților implicați în procesul de reabilitare a copiilor diagnosticați cu TSA.
Proiect SIPOCA 313/110709 finanțat din Fondul Social European (FSE) prin Programul Operațional Capacitate Administrativă (POCA), inițiat de Asociația Help Autism.

Mai puternici pentru copiii cu autism!